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 大きな病院には医療ソーシャルワーカー（MSW）がいますので、その方に相談してみるのがよいでしょう。また、各都道府県の社会福祉協議会や精神保健センターなどのほか、地域は限定されますが、患者会を紹介してくれる「クリアリングハウス」と呼ばれる団体に問い合わせる方法もあります。
さらに自分で探す揚合には、『病気になった時すぐ役に立つ相談窓口・患者会1000』（患者のネットワーク編集委員会編・三省堂）、『全国患者会障害者団体要覧第2版』（プリメド社）などの書簿やプリメド社のホームページ（http://www.primed.co.jp/selfhelp/index.html）に全国の患者会データが掲載されていますので参考になります。
大阪セルフヘルプ支援センター（大阪）
06-6352-0430（毎週土曜14:00〜18:00）
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クリアリングハウスMUSAHI（埼玉）
048-297-9780（毎月第2日曜13:00〜17:00） |
平尾クリアリングハウス（福岡）
092-525-3750
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兵庫セルフヘルプ支援センター（兵庫）
078-452-3082（毎週月曜10:00〜16:00）
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とちぎセルフ・ヘルプ支援センター（栃木）
028-622-0021
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| スタイリッシュ宮崎セルフヘルプ情報支援センター（宮崎） |
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患者会によって活動内容はさまざまですが、一般的には、年に数回定例会を開催し、そのなかでお互いの悩みを話し合ったり、医師を講師に招き病気や治療について勉強したりしています。また、会報を発行して会員への情報提供を行ったり、電話やメールで相談に応じるところもあります。最近ではホームページで情報提供しているところも多いです。
人会金が必要な患者会はほとんどありません。会費は会によってばらつきがありますが、年に数百円から数千円の設定をしているようです。1万円を超えるところはそれほどありません。会費は会報発行のための諸経費や会の運営費（電話代など）に充てられることが多いです。